ÇOCUK HEMATOPOETİK KÖK HÜCRE NAKLİ HASTALARI VE AİLESİ İÇİN BİLGİLENDİRME

 

​

Döküm almak için tıklayınız.

 

İÇİNDEKİLER

​

Kemik iliği nakli nedir?

Çocuklarda kök hücre nakli hangi hastalıklarda yapılır? 

Kemik iliği naklinin uygulama şekilleri nelerdir?

Kök hücre kaynakları nelerdir? 

Kök hücreler nasıl toplanır, hastaya nasıl verilir?  

Kemik iliği naklinin aşamaları nelerdir?  

İlik savaşı nedir? (graft versus host hastalığı) 

Kemoterapi ve yan etkileri 

Kemik iliği nakli yapılan hastanın evde bakımı  

İlaçlar   

Aşı        

Beslenme    

Hangi durumlarda doktorunuzu aramalısınız?

 

Kemik İliği Nakli Nedir?

Kan hastalığı, kemik iliği hastalığı, kanser ya da doğuştan hastalıkların tedavisi amacıyla,  hastanın kendi iliğinin ve kan hücrelerinin yok edilerek yeni kan hücrelerinin oluşmasını sağlamak için sağlıklı hücrelerin verilmesidir. Hastanın kendisinden ya da vericiden (donör) toplanan sağlıklı hücrelerle nakil yapılır.

Kemik iliği vücuttaki kanı üreten organdır ve “kök hücre” olarak adlandırılan hücreleri içerir. Kemik iliği naklinde bu kök hücrelerin verilmesi söz konusudur. Kök hücreler, kemik iliği dışında damarlarda dolaşan kanda ve kordon kanında da bulunmaktadır. Bu nedenle yapılan işlem “kemik iliği nakli” yerine “kök hücre nakli” olarak da adlandırılmaktadır. Kök hücre naklinde bu üç kaynaktan biri ya da birkaçı birlikte kullanılabilmektedir.

 

Çocuklarda Kök Hücre Nakli Hangi Hastalıklarda Yapılır?

Lösemi (AML, tekrarlayan ya da riskli ALL, KML, MDS),

Talasemi,

Kalıtsal immün yetmezlikler,

Ağır aplastik anemi,

Fanconi anemisi,

Kalıtsal metabolizma hastalıkları, sinir sistemi hastalıkları

Bazı beyin tümörleri ya da diğer çocukluk çağı tümörleri.

Diğer

 

Kemik iliği naklinin uygulama şekilleri nelerdir?

Kemik iliği nakli iki şekilde uygulanabilmektedir:

1. Otolog nakil: Hastanın kendisinden hastalık belirtisi yokken (remisyonda) toplanan kemik iliğinin dondurularak yüksek doz kemoterapiden sonra tekrar kendisine verilmesidir. Bu işlem solid tümörlerde ve uygun vericisi olmayan bazı tip lösemilerde uygulanmaktadır. 

2. Allojeneik nakil: Hastanın doku grubu yönünden uygun (HLA) akraba ya da akraba dışı vericilerden (donör) toplanan kök hücrelerin verilmesidir.

Aile içinde en uygun verici, doku grubu (HLA testi) uyan kardeştir. Doku uygunluğuna göre anne ya da baba da verici olabilir. Diğer akrabalardan birisinin uyma şansı daha düşüktür. Aile içinde uygun verici kişi yoksa kemik iliği ya da kordon kanı bankalarından da arama yapılabilmektedir.

​

Kök hücre kaynakları nelerdir?

Kök hücreler daha önce de belirtildiği gibi üç kaynaktan elde edilmektedir:

1. Kemik iliği

2. Kan

3. Kordon kanı

 

Kök hücreler nasıl toplanır? Hastaya nasıl verilir?

1. Kemik iliği: Vericiden kemik iliği toplanması ameliyathanede genel anestezi  (narkoz) altında yapılır. Verici, anestezi alacağı için işlemden bir gece önce aç kalır. İşlemi nakil ekibi yapar. Verici, anestezi ile uyutulduktan sonra kemik iliği kalça kemiğinden (bel hizasından) özel iğnelerle girilerek enjektörlerle toplanır. Toplanan ilik pıhtılaşmayı önleyen sıvı ile birlikte kan torbasına alınır. Bu kemik iliği hastaya yatağında bir kan seti aracılığı ile 2-4 saat içinde daha önceden takılmış kateterinden damar yoluna verilir. Vericide, ilik toplanan bölgede geçici ağrı ve hafif kansızlık olabilir. Kansızlık ağızdan demir hapı ile birkaç haftada düzelir. Verici 3-5 gün sonra okuluna ya da işine gidebilir. Bu işlemin verici için riski yok denecek kadar azdır.

 

2. Periferik Kan: Normalde kanda çok az sayıda kök hücre vardır. Vericiye 4-5 gün boyunca büyüme faktörü içeren bir iğne aşı şeklinde uygulandığında kök hücreler kemik iliğinden kana geçer ve sayıları artar. Nakil günü vericinin her iki kolundan damarına gidilerek kan bankasında aferez adlı cihaza bağlanarak toplanır. Vericinin damar yolu kök hücre toplamaya uygun değilse kateter takılması gerekebilir. Toplama işlemi 3-4 saat sürer. Torbada toplanan bu kök hücreler hastaya yatağında bir kan seti ile 2-4 saat içinde kateterinden damar yoluna verilir. Hastaya nakil daha sonraya planlanmışsa veya hastanın kendisinden kök hücreler toplandıysa (otolog nakil) dondurularak saklanır. Vericinin hastaneye yatmasına gerek yoktur. Veren kişi için risk yok denecek kadar azdır. Genel anestezi almasına gerek yoktur.

 

3. Kordon Kanı: Kordon kanı doğum sonrasında atılan bir üründür. Fakat bol miktarda kök hücre içerdiğinden kord kanı da ilik nakli için kullanılabilir. Anne hamile ise doğacak kardeşin kordon kanı toplanıp dondurularak saklanır. Eğer doku grubu uygun ya da kısmen uygun ise hasta olan kardeş için kullanılabilir. Donmuş kordon kanı nakil günü çözülerek hastaya kateterinden hızlı bir şeklide verilir. Kordon kanı aile içi vericisi bulunmayan hastalar için  kordon kanı bankalarından da temin edilebilir.

 

Kemik İliği Naklinin Aşamaları

 

1. Bilgilendirme ve onay alınması: Nakil öncesi doktorunuz tarafından size (ebeveynler ya da veliler) ve anlayabileceği şekilde çocuğunuza nakil hazırlığı, nakil işlemi, takibi ve riskleri konusunda bilgi verilir. Ayrıca yazılı olarak da bir form ile bilgi verilerek imzalı onayınız alınır.

2. Tetkik aşaması:  Bu aşamada alıcı ve vericinin nakil öncesi incelemeleri yapılır. Bunlar muayene, kan testleri, karaciğer, akciğer, böbrek ve kalbe yönelik kan ya da görüntüleme tetkikleridir. Ayrıca diş hekimi tarafından çocuğunuzun diş muayenesi ve tedavileri yapılır.

3. Hastaya kateter yerleştirilmesi:  Tedaviden önce çocuğunuzun kalbe giden büyük damarlarından birisine kateter takılması gerekmektedir. Bu kateter hem ilaç, kan, kan ürünleri ve damardan besleme sıvıları gibi tedavi ve desteklerin uygulanabilmesi, hem de sık tekrarlanması gereken kan örneklerinin alınabilmesi için gereklidir. Kateter takıldıktan sonra çocuğunuzdan kan alınması ya da damardan tedavilerin verilmesi çok kolaylaşacak, hiç canı yanmadan bu işlemler yapılabilecektir. Kateter yatış süresince, bazen de taburculuk sonrasında bir süre takılı kalacaktır.

4. Hazırlık rejiminin verilmesi: Kemik iliğinin tutması için önce alıcının ilik ve kan hücrelerinin yok edilmesi gerekmektedir. Bunun için nakil öncesinde 7-10 gün süren kemoterapi (kanser ilaçları) / radyoterapi (ışın tedavisi) verilir. Bu tedaviye “hazırlık rejimi” denilmektedir.

5. Nakil günü: Kemoterapiler (hazırlama rejimi) tamamlandıktan sonra 0. gün nakil günüdür. Vericiden ya da hastanın kendisinden toplanan kök hücreler hastanın kateterinden dolaşımdaki kana verilir. Bu sırada hemşireniz tarafından çocuğunuz monitöre bağlanarak kalp atımları, kandaki oksijen miktarı kontrol edilecek, hayati bulgularına sık aralıklarla bakılacak, bu ürüne karşı allerjik bir durum ya da yan etkiler olup olmadığı yakından takip edilecektir.

6. Bekleme ve kemik iliğinin tutması: Yeni iliğin tutması nakil sonrası 15-20 günü bulur. Hazırlık rejiminin yani kemoterapilerin yan etkileri bu dönemde görülür. Yeni ilik tutana kadar kan hücresi yapımı olmadığı için aşağıda belirtilen sorunlar görülebilmektedir:

• Mikroplara karşı direncin azalmasına bağlı enfeksiyonlar,

• Yüksek ateş, titreme, 

• Kanamalar,

• Bulantı, kusma, ishal, kabızlık, iştahsızlık

• Ağız yaraları,

• Saç dökülmesi ya da ilaçlara bağlı olarak bazı organlarda yan etkiler görülebilir. Bu durumları en aza indirmek için çocuğunuza kan ve kan ürünleri, koruyucu ilaçlar, özel diyet, özel bakımlar (ağız bakımı, vücut bakımı, kateter bakımı vb) verilir. Ayrıca mikroplardan korunmak için nakil ünitelerinde özel havalandırma sistemi bulunmakta ve girişler kısıtlı olmaktadır.

Yeni hücrelerin çıkmaya başlaması ile iliğin tuttuğu kabul edilir ve bu hücrelerin artması beklenir. Çocuğunuz yattığı sürece annesi ya da başka bir yakınınız yanında kalacaktır.

​

7.  Taburculuk ve izlem: İlik tuttuktan sonra yeni hücreler her gün daha da artar, kan ürünlerine ihtiyaç azalır, ateş düşer, ağız yaraları düzelir, ilaçlarının büyük bir kısmı kesilir. Taburculuk için kontrol tetkikleri yapılır. Çocuğunuzun nakilden sonraki izlemine göre yaklaşık 1-1,5 ay içinde taburculuğu planlanır.

Taburculuk aşamasında doktorunuz ve hemşireniz tarafından evde bakım ve dikkat edilmesi gerekenler konusunda bilgilendirmeler yapılır. Nakil döneminin tamamlanmasından sonra mikroplara karşı savunma sistemini baskılayan ilaçlar bir süre daha verilmeye devam edilecektir. Ayrıca kemik iliği nakli sonrasında gelişebilecek geç yan etkiler ya da ilik savaşı gibi önemli sorunların zamanında tespit edilebilmesi için sizin de evde dikkatli olmanız gerekmektedir. Çocuğunuz hastaneden taburcu olduktan sonra önce haftada bir-iki kez, sonra daha uzun aralıklarla kontrollere gelmeniz istenecektir.

 

İlik Savaşı Nedir? (Graft versus host hastalığı)

Vericiden nakledilen ilik hücrelerinin hastanın dokularını yabancı doku olarak görmesi sonucu ortaya çıkan reaksiyondur. Kök hücre naklinden sonra ilk 100 gün içinde gelişirse akut, 100. günden sonra gelişirse kronik graft versus host hastalığı olarak adlandırılmaktadır. İlik savaşı çok hafif seyrederse hastaya bir zarar vermez; bazı hallerde yararlı bile olabilir. Ancak bazen seyri daha ağır olup hastanın cilt, karaciğer ve barsak sistemine hasar verebilir.

 

Bu hastalığın belirtileri şunlardır:

Akut graft versus host hastalığı’nda:

• Ciltte döküntü (çocuğunuzun vücudunda ya da özellikle avuç içleri ve ayak tabanlarında)

• Ciltte sarılık ve karaciğerde işlev bozukluğu

• Barsak sistemindeki hastalığa bağlı ishal, karın ağrısı, bulantı, kusma

 

Kronik graft versus host hastalığı’nda:

• Gözlerde kuruluk, hassasiyet

• Ciltte kuruluk, gerginlik

• Ağızda kuruluk ve yaralar

• Kilo kaybı

• Kuru ve kırılgan tırnaklar

 

şeklindeki bulgularla ortaya çıkar. Bu bulgular ortaya çıktığında çeşitli ilaçlarla hastalığın ilerlemesi durdurulmaya ve tedavi edilmeye çalışılır. 

İlik savaşının ortaya çıkmasını önlemek amacıyla hastaya savunma sistemini baskılayıcı ilaçlar verilmektedir. Bu ilaçlar vericiden nakledilen hücreleri bir ölçüde baskılamak üzere uygulanmaktadır. Bu amaçla Siklosporin- A (Sandimmun Neoral) adlı ilaç nakilden 1 gün önce başlanır ve ortalama 3-6 ay boyunca devam edilir. Önce damardan uygulanan bu ilaç,  çocuğunuzun taburcu olmasına yakın zamanda ağızdan verilmeye başlanır ve evde de böyle devam edilir. Bu ilacın zamanında ve tam dozunda verilmesi son derece önemlidir. Siklosporine ek olarak başka ilaçlar da kullanılabilmektedir.

 

KEMOTERAPİ ve YAN ETKİLERİ

            Kemik iliği nakli yapılacak hastalara nakilden önce yüksek dozda kemoterapi ve bazen buna ek olarak radyoterapi verilmektedir. Bu tedavilere hazırlık rejimi denilmektedir. Hazırlık rejimi çocuğunuzun hastalığını ortadan kaldırmak ve vericiden gelen kemik iliğinin alıcı tarafından kabul edilmesini sağlamak amacıyla uygulanır. Bu tedaviler nedeniyle hastalarda bazı problemler görülebilir. Bunların çoğu geçicidir, kemik iliğinin tutması durumunda bu sorunlar yavaş yavaş ortadan kalkmaktadır. Bu yan etkiler ve dikkat edilmesi gerekenler şunlardır:

 

BULANTI, KUSMA

Çocuğunuzda sık görebileceğiniz bir durumdur. Kemoterapi/radyoterapi alacak olan her hastaya mutlaka bulantı, kusmayı önlemek için tedavi öncesinde ve gerekli durumlarda tedaviden sonra ilaç verilmektedir.

Bulantı hissini azaltmak için bu dönemde tuzlu ve katı besinlerin verilmesi, azar azar ve sık besleme faydalı olabilir. Sıvıların hızlı içilmesi durumunda bulantı hissi ve kusma gelişebileceğinden sıvılar yavaş tüketilmelidir.

Sık sık ağız bakımı yapılmalıdır.

Çocuğunuzun dikkatini başka yöne çekecek aktivitelere yönlendirilmesi de bulantı hissinin azalmasına yardımcı olacaktır.

 

İSHAL

Sık karşılaşılan bir sorundur. Ayrıca ilik savaşı, enfeksiyon gibi durumlarda da ishal gelişebilir. İshal sırasında vücut her zamankinden daha fazla sıvı kaybedeceği için kaybedilen sıvının yerine konması gerekmektedir. Bu dönemde yeterli miktarda sıvı almak önemlidir. Çocuğunuz hastalıktan önce ishale yol açtığını bildiğiniz gıdaları (örn. süt), baharatlı, acı ve yağlı gıdaları tüketmekten kaçınmalıdır. Ayrıca beslenme uzmanı ile görüşülerek ishal diyeti verilir. Vücuttan sıvı kaybı fazla olduğunda damardan sıvı verilerek desteklenir.

 

KABIZLIK

Uygulanan yoğun kemoterapi/radyoterapinin etkisiyle çocuğunuzda kabızlık da gelişebilir. Ayrıca hareketsizlik, strese ya da diğer ilaçlar da kabızlığa yol açabilir. Bunun için çocuğunuzun mümkün olduğu kadar çok hareket etmesi, sıvı ve gıda tüketiminin yeterli olması sağlanmalıdır. Kabızlık gelişmesi halinde erik ve kayısı kompostosu gibi barsak hareketlerini uyaran gıdalar da verilebilir. Gerektiğinde ilaç verilecektir.

 

ENFEKSİYON

Kan elemanlarından ‘beyaz kan hücreleri’nde düşme görülür. Bu düşme beklenen bir durumdur ve nakilden sonra yeni ilik tutmaya başlayıncaya kadar devam eder. Bu süre içinde beyaz küre denilen bu hücrelerin azlığına bağlı olarak vücut mikrop kapmaya yani enfeksiyona yatkın hale gelir. Enfeksiyonun en önemli bulgusu ateştir, bu nedenle ateş izlemi önemlidir.  Enfeksiyondan korunmak için şu önlemlerin alınması gerekir:

 

1. Temizlik kurallarına titizlikle dikkat edilmelidir. Özellikle sık sık el yıkamaya özen gösterilmelidir. Aynı zamanda el temizliği için kullanılan sıvı (el antiseptiği) mutlaka kullanılmalıdır. Özellikle tuvaletten sonra, yemeklerden önce ve sonra eller mutlaka yıkanmalıdır.

2. Hasta yanında refakatçi olarak kaldığınızda oda içerisinde her zaman maskenizi takmalı, servisten sağlanan gömleği normal kıyafetiniz üzerine giymeli, gömleği her gün, bazı hallerde günde birkaç kez değiştirmelisiniz. Çocuğunuzun yanında kaldığınız dönemde nezle, grip gibi rahatsızlık hissetmeniz durumunda bizi haberdar etmeniz gerekmektedir. Bu durumda yerinize geçici olarak bir başkasının gelmesi gerekmektedir. Bunun dışında çocuğunuzun çarşafları her gün ve kirlendikçe daha sık değiştirilmelidir.

3. Tedavi başlandıktan sonra çocuğunuzun günaşırı banyo yapması gereklidir. Böylece mikropların ciltte barınması engellenir.

4. Bebeklerde alt temizliğine dikkat edilmelidir, aksi takdirde ilaçlara bağlı olarak kolaylıkla pişik gelişir. Pişiğin ilerlemesi durumunda deride yaralar ve enfeksiyon ortaya çıkabilir. Bebeğin altının nemli ve kirli kalmaması önemlidir.

5. Çocuğunuz kişisel temizliğini yapabilecek yaşta ise bunu doğru bir şekilde yaptığından emin olmak gerekir. Çocuğunuz özellikle tuvaletten sonra mutlaka ellerini yıkamalı, iç çamaşırlarını her gün değiştirmelidir.

 

ATEŞ

Nakil sürecinde hastalar nötropenik dönemde yani beyaz kan hücrelerinin düştüğünde ateş ve titreme görülebilir. Bu durum bir enfeksiyon belirtisi olabileceğinden ateş görüldüğünde enfeksiyonun kaynağını belirlemek için bazı tetkikler (kan,  idrar, boğaz kültürleri) yapılır. Uygun antibiyotik tedavileri başlanır. Ateş düşürücü ve soğuk uygulama ile ateş düşürülür.

 

AĞIZ YARALARI (MUKOZİT)

‘Mukozit’ diye adlandırılan ‘ağız yaraları’ ilik nakli hastalarında en önemli sorunlardan birisidir. Tedavi sırasında çocuğunuzun kan değerleri düşeceği için ağız yaraları kolaylıkla gelişebilir. Ağız bakımlarına düzenli olarak devam edilmesi ağız yaralarını büyük ölçüde azaltmaktadır. Ciddi ağız yaraları olan hastalar, şiddetli ağrı nedeniyle yemek yemekte zorluk yaşayabilir. Ağız yaraları nedeniyle yemek yiyemeyen hastalara damardan besleyici sıvılar verilmektedir. Bu durum hastanın iyileşme sürecinin uzamasına neden olabilir. Araştırmalar, iyi beslenen hastaların iyileşme sürelerin daha kısa olduğunu göstermektedir. Bu nedenle ağız yaralarının önlenmesi ya da en az düzeyde tutulabilmesi için çocuğunuzun ağız bakımına tam uyum göstermesi önemlidir.   

 

KANAMA

Kan değerlerinden trombositlerdeki düşme nedeniyle kanamalar olabilir. Burun kanaması,  diş etlerinden kanama, kusma ya da dışkıda kan görülmesi şeklinde kanamalar görülebilir

Bu dönemde diş fırçası kullanılmamalı, ağız bakımı için ağız bakım solüsyonları kullanılmalıdır.

Ayrıca çarpma sonucu ya da çarpmaya bağlı olmaksızın vücudun bazı bölgelerinde morluklar ve kırmızı noktalar şeklinde cilt altı kanamalar gelişebilir. Bu nedenle çocuğunuzun özellikle çarpmalardan korunması önemlidir. Ayrıca cildi tahrişlere karşı korunmalıdır.

Banyo sırasında vücut yumuşak hareketlerle temizlenmelidir. Vücutta morlukların ve kırmızı noktaların çoğalması durumunda çocuğunuzun kan değerleri de göz önünde bulundurularak kan verilebilir.

 

YORGUNLUK, HALSİZLİK

Çocuğunuzda beklenen diğer bir durum ise yorgunluk ve halsizliktir. Bu durum yine kan değerlerindeki düşmeye bağlı olarak gelişmektedir. Bazı önlemler halsizlik ve yorgunluk hissini azaltabilir. Bunlar:

• Yeterli ve dengeli beslenme yorgunluğa, halsizliğe olumlu bir etkisi olduğu gibi iyileşme sürecini de hızlandırmaktadır.

• Çocuğunuzun yeterince dinlenme ve uyuması sağlanmalıdır.

• Kan değerlerindeki düşmeye bağlı gelişen kansızlık sonucu yorgunluk hissi olur. Bunun için kan değerine göre kan verilir.

• Çocuğunuzun hoşlandığı bazı aktivitelerle  (resim yapmak, kitap okumak vb.) dikkatini başka yöne çekerek kendisini daha iyi hissetmesini sağlayabilirsiniz.

 

İŞTAHSIZLIK

İştahsızlık, çocuklarda sık karşılaşılan sorunlardan birisidir. Kilo kaybı gelişebilir. Yeterli ve dengeli beslenme yeni hücre yapımı için önemlidir. Az ve sık besleme, sevdiği yemeklerden yemesini sağlamak faydalı olabilir.

Beslenme yetersiz olduğunda damar yolundan destekleyici serumlar ile damardan besleme uygulanır. Bazen damardan besleme verilemediğinde burundan tüp yolu ile de besleme yapılabilmektedir.  

 

CİLT DEĞİŞİKLİKLERİ

Ciltte koyulaşma ve kuruluk görülür. Bu durum genellikle kemik iliği naklinden sonraki günlerde ortaya çıkar ve birkaç ay devam eder.  Cilt nemlendirici losyonla nemlendirilmelidir.

Ayrıca kullanılan ilaçlara bağlı olarak ciltte tüylenme görülür. Bu geçici bir durumdur.

 

SAÇ DÖKÜLMESİ

Çocuğunuzda saç dökülmesi almış olduğu kemoterapilerin etkisiyle ortaya çıkan geçici bir durumdur. Saç dökülmesi kemoterapi aldıktan ortalama 2-3 hafta sonra başlamaktadır. Yeni saçları kemoterapiyi aldıktan ortalama 2-4 ay sonra çıkmaya başlar. Ancak saçın yapısında ve renginde değişiklik görülebilir. Saç dökülmesi sadece başta olmayabilir, kaş ve kirpiklerde de dökülme görülebilir.

 

Bazı hastalarda yukarıda belirilen durumların tümü görülürken, bazılarında sadece bir kısmı görülebilir. Bu sorunları çabuk atlatmak açısından zamanında fark edilmeleri ve soruna yönelik bakımların tam anlamıyla yapılması önemlidir. Bu konuda hemşire ya da doktorunuza her zaman ulaşabilir, bilgi ve öneri alabilirsiniz.

​

KEMİK İLİĞİ NAKLİ YAPILAN HASTANIN EVDE BAKIMI

Kemik iliği nakli sonrası gerek çocuğunuz gerekse anne ve baba olarak sizler zor bir tedavi sürecini tamamlayarak taburcu oluyorsunuz. Şu anda yeni kan hücreleri oluşmaya başladı. Ancak taburcu olduktan sonra da bazı kan değerlerinde düşmeler olabilir. Özellikle beyaz kan hücrelerinin düşmesi ile enfeksiyon (mikrop kapma), trombositlerin düşmesi ile kanamalara yatkınlık olabilir. Bunun için taburcu olduktan sonra da kontrolleriniz sürecek, bu kontroller başlangıçta sık aralıklarla yapılacaktır.

Ayrıca nakil için verilen ilaçlar çocuğunuzun bağışıklık sistemini (savunma sistemini) zayıflattı. Başka bir deyişle çocuğunuz enfeksiyonlara, mikrop kapmaya daha yatkın hale geldi. Bu durum ortalama 6 ay-1 yıl süresince devam edecektir. Hastanede yattığınız zaman içinde çocuğunuzu enfeksiyonlardan korumak için bizim dikkat ettiğimiz kuralları, benzer şekilde evde de devam ettirmeniz gerekmektedir. Bu kitapçık çocuğunuzun evde bakımı ve dikkat edilmesi gereken önemli konuları içermektedir.

 

EVİN HAZIRLANMASI

Çocuğunuz eve dönmeden önce evin iyice temizlenmesi gerekir. Evdeki tüm halılar, koltuklar, radyatörler, pencereler silinmeli ve kurutulmalıdır.

Banyo, tuvalet ve lavabolar çamaşır suyu ile iyice temizlenmelidir.

Odası mümkünse ayrı olmalıdır ve silinebilir özellikteki boya ile boyatılması uygun olur.

Evde duvarı nem alan, küflenen oda varsa boyatılmalıdır, küf yoksa ve kirli değilse silinebilir.

Tüylü ve yünlü halı kullanılmamalı ya da üzeri örtü ile kapatılmalıdır.

Çocuğun kullanacağı yatak, yorgan, yastık yün olmamalıdır.

Tüm oyuncakları ya makinede ya da dezenfektanlı bir sıvı ile (sulandırılmış çamaşır suyu olabilir) yıkamalısınız.

Çocuğunuz eve döndükten sonra evde tadilat gerekirse çocuğunuzun savunma sistemi normale gelinceye kadar yaptırmamalısınız.

 

HASTA EVDEYKEN EVİN TEMİZLİĞİ

Ev temizliği en az haftada iki kez olacak şekilde yapılmalıdır. Çocuğunuzu başka bir odaya aldıktan sonra odası elektrikli süpürge ile süpürülmeli, çamaşır suyu ile silinmeli, nemli bir bez ile tozu alınmalı ve oda havalandırılmalıdır.

Mutfak, banyo, lavabo gibi sık kullanılan yerlerin temizliğine dikkat edilmelidir.

Nevresimleri en az haftada bir kez değiştirilmelidir.

El havlusunu günlük değiştiriniz.

Bulaşıklar sıcak suyla ya da bulaşık makinesinde yıkanabilir.

Tüm oyuncakları ya makinede ya da dezenfektanlı bir sıvı ile (sulandırılmış çamaşır suyu olabilir) haftada bir kez yıkanmalıdır.

 

EL YIKAMA

Enfeksiyonlara (mikrop kapmaya) karşı en iyi korunma yolu el yıkamadır. Nakilden sonra ilk 6 ay bağışıklık sisteminin zayıf olması sebebi ile daha dikkatli olmalısınız.

Ellerinizin tüm yüzeyini sabun ile iyice yıkayınız, durulayınız.

Ellerinizi şu durumlarda mutlaka yıkamalısınız:

• Yiyecekleri hazırlamadan önce,                                                                                        

• Yemeklerden önce,

• Tuvaletten sonra,

• İlaçları vermeden önce,

• Özellikle grip esnasında sık sık,

• Hayvan, bitki veya herhangi bir kirli objeye dokunduktan sonra,

• Kateteri varsa pansuman öncesinde,

• Ellerinizin kirli olduğu şüphesi olduğu her durumda ellerinizin tüm yüzeyini sabun ile iyice yıkayınız, durulayınız.

 

GİYSİLERİ

Çocuğunuza yünlü ve naylon içerikli giysiler yerine pamuklu olanları tercih etmelisiniz.

Yeni alınan giysileri kullanmadan önce mutlaka yıkayınız.

İç çamaşırlarını yıkadıktan sonra ütülemenizi öneririz.

Çocuğun giysileri ve havlusu günlük değiştirilmelidir.

 

 

CİLT BAKIMI

Cilt temizliğini sağlamak için en az haftada iki kez banyo yaptırılmalıdır.

Havluları kendisine ait olmalı ve temizliğine dikkat edilmelidir.

Çocuğunuzun aldığı ilaçlara bağlı olarak ciltte kuruluk ve hassasiyet olacağından banyo sonrasında cildi uygun bir nemlendirici ile nemlendirilmelidir.

Banyo yapmamış olsa da zaman zaman cildine nemlendirici kullanmanız gerekebilir.

Güneşe çıkmadan önce güneşten koruyucu krem kullanılmalıdır. Koruyucu kremi güneşe çıkmadan önce uygulamaya ve elli koruma faktörü olan krem kullanmaya dikkat ediniz. Ayrıca dışarıda uzun kollu giysiler ve pantolon giymeli, şapka takmalıdır.

Çocuğunuzun cildini her gün kontrol etmeye dikkat etmelisiniz. Cildinde kızarıklık, döküntü, kaşıntı, kabarıklık gördüğünüzde bizi arayınız.

 

AĞIZ BAKIMI

Ağız içinde oluşabilecek enfeksiyonlardan korunmak için hastanede kullandığınız ağız bakımlarından sodyum bikarbonatlı gargara veya serum fizyolojik ile ağız bakımına evde de devam edilmesi gerekir. Büyük çocuklarda yemeklerden sonra ve gece yatmadan önce ağız çalkalanmalı, bebeklerde ise ağız içi silinmelidir. Çocuğunuzun trombositleri 50 000’in üzerine çıkınca yumuşak bir diş fırçası ile diş fırçalamaya geçilebilir.    

 

MASKE KULLANIMI

Evde yalnız aile üyeleri varken, kimsede bulaşıcı bir enfeksiyon yoksa (grip vb...) çocuğunuzun maske takmasına gerek yoktur. Sizinle birlikte oturabilir, yemek yiyebilir. Çocuğunuz maskeyi eve ziyaretçi geldiğinde ya da dışarı çıktığında, örneğin hastaneye gelirken takmalıdır. Kemik iliği naklinden sonra ortalama 6 ay süresince maske kullanılması gereklidir. Ancak bu süre doktorunuzun önerisi ile değişebilir, bu konuda doktorunuzdan bilgi alabilirsiniz.

     

KANAMA ÖNLEMLERİ

Kan sayımındaki trombosit değeri kanama riskini gösterir. Çocuğunuzun trombosit sayısı 50.000’in altında olduğu zaman kanama riski artar. Bu durumda kanamayı önlemek için bazı önlemler almanız gerekir:

• Trombosit sayısı düşük olduğu zaman, vücudunda kolayca morluklar oluşabilir, peteşiler (küçük kılcal damar kanamaları) ya da burun kanaması, idrarda ya da gaitada kanama olabilir. Bu belirtiler açısından uyanık olmalı ve kanamaya ilişkin bir bulgu fark ederseniz nakil ekibine haber veriniz.

• Çocuğunuzu düşme, çarpma gibi kendisine zarar verecek ve kanamaya yol açabilecek aktivitelerden koruyunuz.

• Çocuğunuzun kabız olmasını önlemek için beslenmesine dikkat ediniz.(diyete uygun sebze, meyve, bol sıvı almasına özen gösterin). Kabızlığı 3 günden fazla sürerse ilaç kullanılması gerekebilir.

• Vücudunu ve ayağını sıkmayan giysiler ve ayakkabılar giydiriniz.

• Ağız bakımı için (trombositleri 50.000’in altında ise) süngerli ağız bakım çubuğu kullanın ya da gargara yaptırın. Diş ipi ve diş fırçası kullanmayın.

• Çocuğunuzun tırnaklarını dipten kesmeyin.                            

 

SOSYAL AKTİVİTELER

Kemik iliği nakli için verilen ilaç tedavileri çocuğunuzun bağışıklık (savunma) sistemini baskılar; bu nedenle çocuğunuzun yaklaşık 6 ay boyunca enfeksiyonlardan korunması gerekir.

Bunun için:

1. Eve mümkün olduğunca ziyaretçi kabul edilmemeli ya da az sayıda kişi alınmalıdır.

2. Kalabalık ortamlarda bulunulmamalıdır. (Alışveriş merkezleri, restoranlar, sinema, tiyatro vb...)

3. Enfeksiyonlara neden olabileceğinden başkalarının çocuğunuza sarılıp öpmesine izin vermemelisiniz.  

4. İnşaat alanına yakın yerlere gitmemeye dikkat etmelisiniz. İnşaattaki tozlar mantar enfeksiyonuna neden olabilir.

5. Çocuğunuz en az 1 yıl süresince deniz ve yüzme havuzuna girmemelidir, 1 yıldan sonra bu konuyu doktorunuza danışınız.

6. Kemik iliği naklinden sonra çocuğunuzu en az 6 ay süreyle okula göndermemelisiniz. Bu süre zarfında doktorunuzdan alacağınız bir raporla ilinizdeki milli eğitim müdürlüğüne başvurarak çocuğunuzun evde eğitim almasını sağlayabilirsiniz. Çocuğunuz okula gitmeye doktorunuzun onayı ile başlayabilecektir.

 

HAYVANLAR VE BİTKİLER

Hayvanlar ve bitkiler enfeksiyon (mikrop kapma) kaynağı olduğundan evde hayvan (balık, kuş, köpek vb...) beslememelisiniz ve çocuğunuz hayvanlarla temas etmemelidir. Eğer temas ettiyse elleri hemen iyice yıkanmalıdır.

Çocuğunuzun odasında bitki bulundurulmamalı, çocuğunuz küçük ise evdeki canlı çiçekler çocuğunuzun ulaşamayacağı bir yere konmalıdır.

 

 İLAÇLAR

Çocuğunuza ilaçlarını hemşirenizin size taburcu olurken anlattığı miktarda ve saatte vermeye dikkat etmelisiniz. Özellikle Sandimmun Neoral’i tam dozunda ve zamanında vermeniz çok önemlidir. Kontrole gelirken kanda ilaç düzeyi bakılacağından çocuğunuza ilacını içirmeyiniz, ilacını yanınızda getiriniz.

 

AŞI                                                                                                             

Nakilden bir yıl sonra çocuğunuza aşılama programına başlanacaktır. Doktorunuz çocuğunuzun izleminde uygun zamanı belirleyerek aşı konusunda size bilgi verecektir. Çocuğunuza bunun dışında kesinlikle aşı yaptırmayınız. Okulda da aşı yapılmaması gerektiği konusunda öğretmenini bilgilendiriniz. Aile fertlerine de “canlı virüs aşısı” yapılmamalıdır. Aile fertlerinden herhangi birisine canlı virüs aşısı yapılmış ise o kişi iki ay süresince evde bulunmamalıdır. Böyle bir durumda hemen doktorunuzu arayınız. Ziyaretçilerinizi de aşıları konusunda sorgulayınız.

Ev halkına sonbaharda grip aşısı yapılmasını öneririz. Bu konuda doktorunuzla görüşebilirsiniz.

 

UYARI

Çocuğunuza herhangi bir nedenle eritrosit ya da trombosit verilmesi gerekirse mutlaka ışınlanmış ve filtrelenmiş olması gerekmektedir. Çocuğunuza uygulamayı yapacak sağlık personelini bu konuda uyarınız.

Ayrıca doktorunuza danışmadan çocuğunuza ilaç vermeyiniz.

 

BESLENME

Kemik iliği nakli sonrası bağışıklık (savunma) sisteminin zayıf olduğu ilk 6 aylık sürede  yiyeceklerle bulaşabilen enfeksiyonlardan korunmak için beslenme konusunda hastanede uygulanana benzer kısıtlamaların evde de devam etmesi gerekmektedir. Bu kısıtlama ortalama 3-6 ay sürecektir. Kontrollerinizde beslenme ve kısıtlamalar konusunu doktorlarınızla görüşebilirsiniz..

 

İzin verilen besinler:

1. İyi pişirilmiş etler (kırmızı et, balık, tavuk, hindi)

2. Pastörize edilmiş süt ve süt ürünleri (peynir, süt, yoğurt, dondurma vb.)

3. İyi pişmiş yumurta

4. Konserve veya dondurulmuş ürünler (pişirildikten sonra tüketilmeli)

5. Pişirilmiş tüm sebzeler (ıspanak, pırasa, fasulye, patates vb.)

6. Pastörize edilmiş meyve suları

7. Kalın kabuklu meyveler (portakal, muz, kavun, karpuz vb.)

8. Kompostolar (taze ya da kuru meyvelerle pişirilmiş)

9. Paketlenmiş ürünler (kek, çikolata, bisküvi, zeytin vb.)

10. Tuz ve baharatlar (pişme sırasında eklenmek kaydıyla)

11. Su (15 dakika kaynatılmış-soğutulmuş ya da ambalajlanmış güvenilir marka sular)

 

İzin verilmeyen besinler:

1. Çiğ ya da az pişmiş etler ve yumurta

2. Pişmemiş sebzeler

3. Pastörize olmayan süt ve süt ürünleri

4. Yeşil yapraklı bitkiler (maydanoz, marul vb.)

5. İnce kabuklu meyveler (çilek, erik, üzüm vb.)

6. Kuru meyveler

7. Pişme sonrasında eklenen tüm baharatlar ve otlar

8. Kuruyemişler

9. Salamuralar (turşu vb.)

10. Paketlenmemiş tüm ürünler

 

 Yiyeceklerin hazırlanması sırasında dikkat edilmesi gerekenler ise şunlardır:

 

1. Yemek hazırlamadan önce ellerinizi yıkayınız.

2. Mutfağınızın temiz ve kuru olmasına özen gösteriniz.

3. Mutfakta çürümüş sebze, meyve, küflenmiş ekmek vb. bulundurmayınız.

4. Aldığınız ürünlerin son kullanım tarihlerine dikkat ediniz.

5. Yiyecekleri saklama kapları içerisinde saklayınız.

6. Pişirilen yemekleri buzdolabında en fazla 24 saat saklayınız, tekrar tekrar ısıtıp servis yapmayınız.

1. Dışarıdan açık yiyecek almayınız. Paketlenmiş, kapalı ürünleri alınız. Paketleri bozulmuş ya da açık olanları almayınız.

2. Yiyeceklerin yanında öksürmeyiniz, hapşırmayınız.

3. Yemek servisinde kullanacağınız tepsi, tabak, kaşık ve bardak gibi malzemeleri bulaşık makinesinde ya da elinizde çok iyi yıkayıp durulayınız.

4. Özellikle kesme tahtalarını deterjanlı sıcak su ile iyice yıkayınız. Et ve sebzelerin tahtaları ayrı olmalıdır. Böylece mikropların yayılması engellenmiş olur.

5. Çocuğunuzu farklı çeşitte yiyecekleri dengeli ve besleyici biçimde tüketmeye teşvik ediniz.

 

 

GRAFT VERSUS HOST HASTALIĞI (İLİK SAVAŞI)

Hastanede yattığınız dönemde daha kolay anlayabileceğiniz şekliyle ‘ilik savaşı’ diye söz ettiğimiz, nakilden sonra görülebilecek sorunlardan birisidir. Kök hücre naklinden sonra ilk 100 gün içinde gelişirse akut, 100. günden sonra gelişirse kronik olarak adlandırılmaktadır. Bildiğiniz gibi bu savaşı önlemek için Sandimmun Neoral (ya da Takrolimus vb)  kullanılmaktadır. Bu ilacın doktorunuzun belirttiği miktarda ve size önerilen zamanda kullanılması önemlidir. Çocuğunuza ilacı içirirken ağzından çıkarmamasına dikkat ediniz. Kontrole geldiğinizde ilacın kandaki düzeyi ölçüleceğinden ilacı içirmeden geliniz, ilacı yanınızda getiriniz.

 

İlik savaşının belirtileri şunlardır:

 

AKUT GRAFT VERSUS HOST HASTALIĞI

• Döküntü (vücudunda ya da özellikle avuç içleri ve ayak tabanlarında)

• Ciltte sarılık

• İshal

• Karın ağrısı

• Bulantı, kusma

KRONİK GRAFT VERSUS HOST HASTALIĞI

Gözlerde kuruluk, hassasiyet

Ciltte kuruluk, gerginlik

Ağızda kuruluk ve yaralar

Kilo kaybı

Kuru ve kırılgan tırnaklar

Bu belirtiler açısından dikkatli olunuz ve çocuğunuzda bu belirtileri fark ederseniz hemen doktorlarınıza haber veriniz.

 

HANGİ DURUMLARDA BİZİ ARAMALISINIZ?

Çocuğunuzun vücut ısısı (ateşi) 380C ve üzerinde olduğunda,

Öksürük, nefes darlığı,

Bulantı, kusma, ishal,

Efor sarfettiğinde çabuk yorulma,

Ciltte döküntü, morarma,

Kanama,

Ağız içinde yara,

İdrar yaparken yanma ve sık idrara çıkma fark ettiğinizde,

Ya da sizin fark ettiğiniz herhangi bir sorunda arayınız.